Wenn ein Kind ernsthaft erkrankt, ist das besonders schwer zu ertragen. Trotz Angst und Ungewissheit muss nun entschieden werden, wie eine optimale Behandlung des Kindes aussehen soll. Dafür sind verständliche Informationen über das Krankheitsbild, ein Arzt, dem man vertraut, und die Unterstützung durch Familie und Freunde sehr wichtig und hilfreich.  

Beim West-Syndrom handelt es sich um eine seltene Säuglings-Epilepsie. Benannt wurde die Krankheit nach dem Arzt James West, der diese bereits im Jahre 1841 bei seinem eigenen, 4 Monate alten Sohn beobachtet hatte.
Der Oberbegriff Epilepsie bezeichnet ein Krankheitsbild mit mindestens einem spontan auftretenden Krampfanfall, der nicht durch eine vorausgehende erkennbare Ursache (z.B. eine akute Entzündung, einen Stromschlag oder eine Vergiftung) hervorgerufen wurde.

Vom West-Syndrom betroffen sind in der Regel Kinder im Alter von 3-12 Monaten.

Die Ursachen des West-Syndroms sind von Fall zu Fall sehr unterschiedlich und können im Detail oft nicht geklärt werden. Zugrunde liegt in circa 90% der Fälle eine organische Schädigung des Gehirns. Diese kann vor, während oder nach der Geburt entstanden sein. 

Kinder mit West-Syndrom fallen häufig bereits vor dem erstmaligen Auftreten der Krampf-Anfälle durch eine nicht alters entsprechende Entwicklung auf. Es treten allgemeine psychomotorische Entwicklungsverzögerungen wie gestörte Kontaktaufnahmefähigkeit, unübliche Augenbewegungen, Schwerhörigkeit, Muskelschwäche, Grimassieren oder auch Apathie einerseits und besondere Unruhe andererseits auf.  

Die epileptischen Anfälle, die bei Säuglingen mit West-Syndrom beobachtet werden können, lassen sich in 3 Anfallsformen gliedern:
"Blitzanfälle" (plötzliche Zuckungen des ganzen Körpers), "Nickanfälle" (Zuckungen der Nacken- und Halsmuskulatur) und "Salaam-Anfälle" (Zuckungen ähnlich dem orientalischen Friedensgruß).

Die Anfälle treten unabhängig von äußeren Reizen auf und können häufig kurz nach dem Aufwachen oder kurz vor dem Einschlafen auftreten. Obwohl die Anfälle nicht schmerzhaft sind und das Bewusstsein vermutlich erhalten bleibt, weinen die Kinder häufig während und nach den Anfällen, da diese sehr anstrengend sind.

Eine Diagnose erfolgt zunächst mittels EEG (Elektro-Enzephalographie; griechisch - encephalon, Gehirn; graphein, schreiben). Gemessen wird dabei die elektrische Aktivität des Gehirns, die, völlig schmerzfrei, über Elektroden auf dem Kopf abgeleitet wird.
Beim West-Syndrom sieht der Arzt eine typische Veränderung im EEG.

Neben der Diagnose durch die Messung der elektronischen Aktivität im Gehirn des Kindes, wird in der Regel empfohlen, im Rahmen der Labordiagnostik eine Analyse des Blutes und des Urins vornehmen zu lassen, um andere Erkrankungen ausschließen zu können.

Weitere ergänzende Untersuchungsmöglichkeiten sind Ultraschall, Magnetresonanztherapie oder auch Computertomographie.

Obwohl die Anfälle auf Grund ihrer Kürze und Unscheinbarkeit für Laien harmlos erscheinen können, führen sie unbehandelt oder bei Therapieresistenz zu schweren und zum Teil dauerhaften Schäden der körperlichen und intellektuellen Entwicklung des Kindes. Daher ist eine Therapie unbedingt notwendig und sollte sobald wie möglich nach Diagnosestellung erfolgen.  

Die Therapie erfolgt in den meisten Fällen mit einer bestimmten Subgruppe von Medikamenten, aus der Gruppe so genannten "Antikonvulsiva". Es wird hierbei versucht, zunächst mit möglichst gut verträglichen und mit wenig Nebenwirkungen einhergehenden Präparaten und Dosierungen zu beginnen und die Medikation gegebenenfalls zu steigern bzw. zu verändern, wenn nach einem entsprechenden Kontrollzeitraum die Anfälle nicht reduziert werden können.
Mehrmalige Medikamentenumstellungen sind keine Seltenheit. Arzneiliche Wirkstoffe, die zur Behandlung des West-Syndroms eingesetzt werden können, sind z.B. (in alphabetischer Reihenfolge): ACTH; Benzodiazepine; Felbamat; Glykokortikoide; Sultiam; Topiramat; Valproat; Vigabatrin.

Die Kontrolle der Behandlung erfolgt insbesondere durch regelmäßige Überprüfung des EEGs und durch Blutuntersuchungen.

Leider sind zum Teil die Nebenwirkungen der Medikamente sehr belastend für den kindlichen Organismus.

Um eine Verzögerung der körperlichen und intellektuellen Entwicklung des Kindes entgegen zu wirken, können medizinisch-pädagogische Förderbehandlungen wie z.B. Frühförderung, Bewegungstherapie, Krankengymnastik oder Sprachtherapie ergänzend durchgeführt werden. Diese Fördermaßnahmen sollten möglichst in Absprache mit dem behandelnden Neurologen und Kinderarzt erfolgen.  

Leider ist eine allgemeine Verlaufsprognose des Krankheitsverlaufes nur sehr schwer möglich, aufgrund der großen Variabilität der Ursachen und der Unterschiede in der Ausprägung des West-Syndroms. Es muss daher stets das einzelne Kind und seine individuelle Erkrankung betrachtet werden.